TÉMOIGNAGES
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Thomas et Vincent Séris, jumeaux de la lune
En 2016, Thomas et son jumeau Vincent ont 23 ans. Ils ont été les premiers Français à être diagnostiqués XPC. Ils ont aussi été les premiers à être protégés par des masques anti UV.
Ils avaient deux ans quand leurs parents se sont rendu compte qu’ils avaient des taches de rousseur de manière anormale. Ils ont alors consulté un dermatologue et leur maladie a pu être détectée assez tôt. Très vite, les parents ont décidé de faire face à la maladie pour que leurs enfants puissent vivre dans les meilleures conditions.
En 2016 toujours, nous avons interrogé Thomas qui suivait alors l’enseignement supérieur. L’université de Bordeaux avait accepté de filtrer certains locaux.
Comment Thomas vit-t-il au quotidien ?
Comme tous les enfants de la lune, Thomas doit porter sa combinaison pour sortir de chez lui, se rendre aux cours et faire attention en permanence aux lieux qu’il fréquente. Les sorties peuvent être compliquées par exemple, en boîtes de nuit ou au restaurant dont l’éclairage ne convient pas aux personnes XP. Il doit chaque fois préalablement s’informer et envisager avec les gérants une éventuelle solution (par exemple éteindre une partie de l’éclairage).
Et ses rapports avec les autres ?
Souvent les gens qui le côtoient et ne le connaissent pas sont plutôt effrayés parce qu’ils imaginent une maladie contagieuse. Ils se demandent pourquoi il porte un masque et, même en été, des gants, des jeans, une veste, jamais de tongs d’où leur méfiance. Au début, souvent, ils se méfient ou ont peur. Mais Thomas répond aux éventuelles questions et explique pourquoi il doit porter un masque et se protéger intégralement. Ses interlocuteurs s’aperçoivent alors qu’il n’y a aucune raison d’avoir peur. Ils sont même très compréhensifs et, par exemple, pensent à fermer les fenêtres…
Qu’en est-il de ses projets ?
En 2016 toujours, les projets de Thomas étaient assez flous. Il envisageait de poursuivre une formation en arts graphiques mais pour lui, c’était surtout le présent qui comptait. Il avait envie de dessiner, de profiter de la vie et du temps présent.
Il souhaitait aussi fonder une famille plus tard s’il pouvait trouver quelqu’un qui accepterait de partager sa vie, avec sa maladie.
Sa devise c’est : « garder le moral, ne jamais baisser les bras et ne pas se préoccuper du regard des autres ! »
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Julie, mère de Lola atteinte du Xeroderma Pigmentosum.
"Quand Lola avait 8-9 mois, nous sommes partis en vacances dans le sud de la France. Elle a développé quelques taches de rousseur qui ne nous ont pas inquiétés, j’en ai aussi ! Jusqu’à ses 2,5 ans environ, les taches ont augmenté sur son visage et son corps. Nous trouvions cela super mignon. Ni les pédiatres ni le médecin de famille ne s’inquiétaient donc… nous non plus.
Plus tard, je n’ai plus les dates exactes, je suis tombée sur un reportage de TF1 montrant, en France, un camp des enfants de la lune. On y voyait les enfants malades et leurs parents profitant d’infrastructures et d’activités adaptées pour eux. Quand j’ai vu le visage de ces enfants, j’ai tout de suite compris : ils avaient les mêmes taches, les mêmes petits yeux sensibles que Lola.
J’ai alors demandé des infos au pédiatre qui n’a pas prêté plus attention que ça à mes questions…
C’est une dermatologue chez laquelle nous sommes allés enlever un petit bouton (malgré tout inquiétant) qui nous a dirigés vers une autre dermatologue de l’hôpital Universitaire de Mont-Godinne. Celle-ci nous a conseillé de faire une biopsie de peau et là, tout a commencé. Nous sommes allés à Leuven pour cette biopsie, analysée ensuite aux Pays-Bas et 5 mois après, le verdict est tombé : Lola est atteinte du Xeroderma Pigmentosum."
Tout un apprentissage
"Notre vie a changé de jour au lendemain. En attendant d’avoir les filtres nécessaires pour protéger Lola, nous avons dû obscurcir toutes les fenêtres de la maison avec des sacs poubelles… Lola a arrêté l’école quelques mois … Nous avons trouvé un rythme et surtout, nous avons pu protéger tant la maison, la voiture que certains lieux de l’école où elle a pu retourner.
Les années suivantes, nous avons constaté l’apparition régulière de ces petits « boutons » (en terme médical : des carcinomes) sur le corps de Lola. Il a fallu les enlever sous anesthésie et les faire analyser à chaque fois. Puis, pendant quelques années, Lola a été tranquille niveau opération. Depuis deux ans, on lui en a de nouveau retiré deux ou trois.
Nous avons toujours été solidaires avec Lola. Nous essayions de faire le maximum pour qu’elle puisse avoir une vie plus ou moins normale : chez nous, en sa présence, personne ne sortait. Lorsqu’elle était chez son papa, nous profitions de l’extérieur avec ses deux demi-sœurs. Lola était une petite fille discrète qui ne s’exprimait pas beaucoup. On lui expliquait les choses et ça se faisait naturellement, au jour le jour…"
Vers 13 ans
"Vers 13 ans, Lola a commencé à bien comprendre sa situation. Avec les années, des changements ont été possibles. Lorsqu’elle étudiait, par exemple, ses sœurs allaient jouer dehors pour qu’elle soit au calme. Avec le nouveau masque, qui possède un ventilateur, nous avons pu nous permettre plus de sorties en famille… mais tout n’est pas devenu simple pour autant ! Comment, par exemple, choisir des vêtements en journée, dans des magasins bien éclairés ? Couverte de la tête aux pieds, masque sur la tête, Lola entrait avec moi dans une boutique et choisissait les vêtements qu’elle voulait essayer. À l’aide du dosimètre, je vérifiais l’absence d’UV. Si c’était le cas, Lola pouvait essayer sans crainte. Sinon, nous demandions l’accord du vendeur pour pouvoir emporter certains vêtements à la maison. S’ils ne convenaient pas, je les rapportais.
Avant de répondre à une invitation à une fête chez des amis ou à loger chez une copine, il s’agissait que nous vérifiions les UV. Sans éclairage correct, participer à la fête était impossible ou il fallait trouver une solution alternative pour Lola. Et pendant les vacances ? Pas simple de trouver un stage ! Certaines organisations bien connues ont refusé d’inscrire Lola, jugeant trop compliqué de prendre les mesures nécessaires pour la protéger. D’autres par contre en ont fait un challenge."
Aujourd’hui…
"Lola a 18 ans ! Il est loin le temps où nous devions conduire notre petite fille partout après avoir mesuré les UV. Fini aussi de vérifier, à sa place, qu’elle utilise bien son masque là où il est indispensable ! Il faut dire que le masque actuel est nettement moins désagréable à porter et puis, surtout, Lola est de plus en plus autonome. Elle sait très bien quand et où elle doit le porter, quand et où elle peut l’enlever. Elle prend le bus avec sa cousine pour se rendre à l’école. Elle y est correctement protégée, l’ASBL ayant effectué les travaux de filtrage nécessaires. Elle se promène parfois en ville et sait que dans certains magasins, elle peut retirer le masque après avoir vérifié l’absence d’UV grâce à son dosimètre qu’elle maîtrise correctement. De plus en plus de magasins sont d’ailleurs équipés de LED donc sans danger. Lola peut aussi aller chez ses copines ou au cinéma par ses propres moyens.
Pour les voyages scolaires ou excursions, elle porte son masque bien sûr mais sait aussi repérer les endroits sécurisés où elle peut alors se mettre quelques minutes à l’aise. S’il s’agit d’espaces intérieurs, de plus en plus, elle connait les endroits qu’elle peut fréquenter en toute sécurité, les mesures d’UV ayant déjà été réalisées. Ainsi, par exemple, elle sait que les locaux où elle aime suivre un cours de cuisine sont au top pour elle.
Bien sûr, nous les parents, restons vigilants et le dosimètre reste le compagnon indispensable de tous les moments.
Pour conclure, un conseil aux parents dont les enfants sont atteints par la maladie : Prenez contact avec l’ASBL, elle peut vous aider."
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L'ÉCOLE
Les écoles de la lune…
Comme tous les enfants, les enfants de la lune… vont à l’école. Et là comme ailleurs, ils doivent être protégés des UV! Il faut donc que l’école soit au courant de la maladie et d’accord de prendre les mesures de protection qui s’imposent.
Tout d’abord, il s’agira de vérifier la luminosité dans les locaux que fréquentera l’écolier, l’élève, l’étudiant. Selon les endroits et l’âge du malade, il faudra filtrer certains endroits de l'école.
Ne pas pouvoir fréquenter tous les locaux de l’école ou de l’institut implique aussi de penser les lieux de cours et, parfois, leurs
horaires en tenant compte de la présence de l’enfant de la lune. Un exemple : avec l’accord des enseignantes, une école primaire a décidé que celles-ci changeraient de classe tous les ans – alors que d’habitude, ce sont les écoliers qui changent de classe – pour occuper le seul local adéquat pour l’élève de la lune.
Autre point délicat : les sorties...
Si le masque est possible dans les transports en commun ou dans une voiture filtrée, le lieu auquel on se rend est-il, lui, filtré : une piscine, une salle d’expo, un théâtre ? Des vérifications s’imposent systématiquement avant toute décision et, parfois, celle-ci sera négative : pas possible pour l’élève de la lune de participer à l’excursion …
Et plus compliqué encore, voire impossible, la participation à des séjours comme les classes (vertes, de mer, de ville…) hors de l’école ; on ne peut pas filtrer de nombreux locaux pour quelques jours !
Lola, par exemple, a quand même participé une année à une semaine de classes vertes grâce à la volonté de l'école et le filtrage temporaire fait par la famille.
Vis-à-vis des autres
Qu’un enfant de la lune puisse suivre sa scolarité comme les autres, c’est évidemment important, idéal. Selon les endroits, une explication au sujet de la maladie est donnée par les parents à la direction (elle n’est pas contagieuse mais nécessite certaines mesures de prévention, certains accommodements) qui à son tour pourra transmettre l'information. Un enseignant (ou l’enfant de la lune lui-même, s’il le souhaite) peut aussi expliquer aux élèves ce qu’est cette maladie qui nécessite des précautions. Les copains et voisins peuvent comprendre rapidement comment agir et créer des liens, une solidarité : attention à ne pas ouvrir les fenêtres et à aérer seulement pendant les pauses, quand l’enfant de la lune est sorti du local, par exemple.
De l’avis des enseignants qui ouvrent leur classe aux enfants de la lune, leur présence est un enrichissement pour tous, une fois que la différence est acceptée comme un « plus », et les adaptations nécessaires mises au point.
Concluons avec Ève-Leleu-Galland, inspectrice de l’Éducation nationale ASH à Beauvais : « Si, à l’école, ‘l’anormalité’ de l’enfant n’est plus vécue comme une situation exceptionnelle, mais inscrite comme une donnée du fonctionnement, se met en place très tôt la culture du multiple et du singulier. De cette diversité intégrée peuvent émerger des valeurs sociales plus ouvertes à l’autre, selon sa singularité et les richesses qu’elle contient. »
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Le professeur Alain Sarasin
Le professeur Alain Sarasin est proche des enfants de la lune et de leur famille. Lors des camps, par exemple, il est présent et disponible : il écoute, il explique, il conseille avec gentillesse et clarté. Ce professeur et son laboratoire de l’institut Gustave Roussy de Villejuif sont très impliqués dans la recherche concernant le Xeroderma Pigmentosum.
Interview de lui réalisée en 2016
« On n’est jamais satisfait de ses recherches quand on est chercheur, sinon on ferait un autre métier ! », nous dit le professeur et il ajoute : « Je suis assez content et fier de ce que nous avons déjà pu faire. Il existe actuellement de nouvelles techniques qui n’étaient pas disponibles il y a quatre ou cinq ans. Si je commençais à travailler maintenant, je travaillerais sur les cellules souches reprogrammées (c’est-à-dire les iPS ) qui permettront probablement, à long terme, de pouvoir guérir certaines maladies génétiques. De plus, les nouvelles endonucléases appelées CRIPR/Cas9, dont vous avez peut être entendu parler à la télévision, permettent avec une grande efficacité et une grande précision de modifier le génome des cellules et par exemple, d’enlever les mutations que l’on trouve dans les maladies génétiques. Ces outils n’existaient pas il y a trois ans. »
Le professeur Sarasin et son équipe espèrent qu’il soit un jour possible de modifier toutes les cellules de la peau malade : « On peut imaginer à terme, c’est-à-dire d’ici quelques décennies, de pouvoir transformer in vitro des cellules souches de malade XP en leur enlevant la mutation qui entraine la maladie, puis de modifier ces cellules souches pour les réinjecter chez le malade afin qu’elles aillent « coloniser » leur épiderme et le remplacer complètement par des cellules résistantes aux UV. Pour l’instant, personne ne sait faire cela. Mais on peut rêver que dans le futur cela soit techniquement possible ».
Et dans un futur proche ?
Travaillant avec les « enfants de la lune » depuis longtemps, le professeur Sarasin constate beaucoup d’améliorations : « Il y a 20 ans il n’y avait pas d’association de malades. Les familles étaient livrées à elles-mêmes car elles ne savaient pas qu’il y avait ailleurs d’autres enfants atteints de cette maladie, ni d’équipes de recherche qui travaillaient sur cette maladie. On ne leur conseillait pas de se protéger totalement du soleil. L’espérance de vie des XP était alors de moins de 15 ans. Les malades développaient des dizaines de tumeurs sur le visage et mouraient de ces tumeurs, souvent dans des douleurs importantes. Il n’existait pas de protection efficace comme c’est le cas maintenant, ni de filtres anti-UV sur les fenêtres des maisons, des voitures ou des écoles.
Plus le temps passe, plus il y a d’associations de malades qui les aident, les prennent en charge et leur permettent de mieux vivre. Il y a aussi plus d’infos sur le XP, ce qui leur permet de vivre plus facilement à l’extérieur.»
On le voit, le professeur Sarasin reste positif face à la situation des « enfants de la lune ».
