QUI SOMMES-NOUS?

  • L'ASSOCIATION, UNE BELLE HISTOIRE

 

« Enfant de la lune » ! En février 2006, le diagnostic est posé pour Lola, une petite fille de la région namuroise. Elle a 3 ans et 3 mois et est atteinte d’une maladie orpheline, le Xeroderma Pigmentosum

Cette maladie exige une lutte coûteuse et sans merci contre les rayons ultraviolets : combinaison protectrice, crèmes, examens médicaux, filtres à apposer sur les fenêtres (tant des habitations que de l’école, de la voiture, de tous les endroits que peut fréquenter l’enfant)…

Alors, la famille, le village et les proches de Lola mettent sur pied une ASBL : « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune ». Au départ, Lola est l’unique « enfant de la lune » connue par ces bénévoles qui organisent, tous les ans, un repas festif et d’autres manifestations pour réunir des fonds. De nombreuses personnes apportent leur petite pierre pour faire vivre cette ASBL dans la durée : en effet, la maladie ne pouvant être guérie, les frais qu’elle occasionne sont permanents!

En 2011, une deuxième famille prend contact avec l’ASBL puis une troisième, en 2014. Elles ont aussi une fille, un garçon atteint du Xeroderma Pigmentosum. Fidèle à son nom et son objectif de départ, l’ASBL s’ouvre à ces familles.

En août 2014, sollicitée par l’association partenaire française, « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » organise un camp de vacances destiné à quelques 25 enfants malades. Des bénévoles remontent leurs manches pour accueillir dignement une centaine de personnes, soit les enfants de la lune, leur(s) frère(s) et sœur(s), leurs parents.

En 2016, un jeune homme atteint par la maladie est à son tour aidé par l’ASBL ; en 2017, elle intervient pour une dame en filtrant sa voiture et sa maison, et en 2018, elle fournit encore un masque à une petite fille.

À l’été 2018, elle organise à nouveau le camp annuel à Namur, en collaboration bien sûr avec l’association sœur française « Enfants de la lune ».

Soucieux de la protection des malades mais aussi de leur bien-être, de leur moral, elle prévoit de larges moments de détente et organise plusieurs visites d’un pays que la plupart ne connaissent guère.   

Comme lors de tous les camps, elle reçoit et écoute différents spécialistes du Xerorderma Pigmentosum. Ils répondent aux questions des familles et les informent notamment sur les avancées de la recherche. Les dermatologues belges qui soignent les malades ont aussi été invités et la plupart ont répondu présents.

En 2000, Françoise et Bernard SERIS, parents de jumeaux atteints, ont créé l’association française « Enfants de la lune », association pionnière, pour protéger leurs enfants et tous les enfants atteints de la maladie.

Grâce au travail de cette association, l’information concernant cette maladie, peu connue même par le corps médical, s’est peu à peu diffusée. Tout un réseau est né, réunissant à la fois les familles concernées, des spécialistes et des chercheurs.​

  • TOUS BÉNÉVOLES

 

 « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » est une ASBL qui réunit des personnes soucieuses d’aider les malades atteints du Xeroderma Pigmentosum et leur famille.

L’ASBL « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » est le partenaire belge de l’association française « Enfants de la lune ».​

  • LES OBJECTIFS

 

Informer, soutenir, aider, rassembler …, « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » a des objectifs clairs :

  • Aider les personnes atteintes du Xeroderma Pigmentosum et leur famille à vivre au mieux avec cette maladie ;

  • Leur permettre de se protéger dans tous les milieux fréquentés en prenant en charge, autant que possible, les frais nécessaires pour une prévention maximale ;

  • Soutenir et financer la recherche médicale concernant le Xeroderma Pigmentosum ;

  • Favoriser l’insertion sociale des personnes concernées par la participation à un camp ou à d’autres activités organisées en tenant compte de la maladie ;

  • Faire mieux connaitre le Xeroderma Pigmentosum tant dans le milieu médical que du grand public.