Elle n’est pas simple la vie quotidienne d’un enfant de la lune ! Et, pour les parents, il n’est pas facile de savoir comment protéger correctement, élever et aider à grandir son fils ou sa fille diagnostiqué.e « Xeroderma Pigmentosum ».

L’ ASBL « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » veut, à la fois, informer les parents d’abord mais aussi les médecins et le grand public. Solidaire des parents concernés, elle tâche de les aider au mieux, moralement et financièrement.

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• Jamais de soleil pour les « Enfants de la lune » !

 

On les appelle joliment « les enfants de la lune »… De la lune ? Pourquoi pas du soleil ? Parce que, justement, ils doivent non seulement éviter le soleil mais même le fuir éperdument. Et pas seulement le soleil de l’été mais aussi les rayons ultraviolets, dans la nature comme à l’intérieur des murs.

Ces ultraviolets sont, pour les « enfants de la lune » de mortels ennemis. Atteints d’une maladie extrêmement rare, appelée Xeroderma Pigmentosum, ils doivent perpétuellement en être préservés. Sans une protection très sévère, ils risquent aux yeux et à la peau de graves problèmes qui dégénéreront en cancers.

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• Une protection indispensable

 

Xeroderma Pigmentosum est donc une très rare dermatose ou maladie de la peau. Elle est héréditaire et généralement provoquée par une incapacité de l’ADN à réparer les lésions dues à une exposition aux rayonnements solaires. Le père et la mère doivent être porteurs de ce gène récessif pour que l’enfant développe la maladie.

Celle-ci se caractérise par une coloration foncée de la peau (un érythème), des taches de rousseur (ou éphélides) sur le visage et le cou, une atteinte aux yeux avec difficulté à regarder la lumière et inflammation de la cornée (kératite), une altération de la peau exposée au soleil.

Un certain nombre de modifications de la peau peuvent évoluer en cancer du visage, des yeux, des lèvres, de l’extrémité de la langue… Ce risque de cancer est environ 4000 fois plus élevé que dans la population.

En l’absence de protection, l’espérance de vie des « enfants de la lune » ne dépasse guère l’adolescence.

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• Pas de traitement, de la prévention

 

Actuellement, il n’existe aucun traitement susceptible de guérir le Xeroderma Pigmentosum. Seule peut être efficace la prévention la plus importante possible pour réduire au maximum l’exposition aux rayons ultraviolets, tant produits par la lumière naturelle que par la lumière artificielle. Cette protection doit être de tous les instants.

Xeroderma Pigmentosum est donc une maladie extrêmement rare. On dénombre un cas sur un million de naissances en Europe et aux Etats-Unis, un sur 100 000 au Japon, dans le Maghreb et au Moyen-Orient. Il s’agit donc d’une maladie orpheline puisqu’elle atteint moins de 0,2 % de la population. Maladie orpheline aussi parce que sans prise en charge adéquate par la sécurité sociale. D’autre part, la recherche est peu rentable pour les entreprises pharmaceutiques.

La plupart des énormes frais de soins et de prévention (masque, gants, dosimètre, filtres…) sont donc à charge des familles.

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